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口唇口蓋裂〜コンプレックス(苦悩)からの解放〜

   

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am3こんにちは、AI-amの吉田晃子です。

わたしは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)で生まれてきました。上くちびると上あごに披裂がある顔面奇形です。発音など障害もあります。口唇口蓋裂による奇形や障害は、病気ではないから「治る」はありません。けれども 捉え方ひとつでこうも楽になるものなのか!! 口唇口蓋裂特有の、顔の奇形や傷痕、障害、コンプレックス、それらの苦悩と、その苦悩から解き放たれた話です。
口唇口蓋裂〜コンプレックス(苦悩)からの解放〜より、第1話「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは
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コンプレックス

太っている…
やせている…
胸が小さい…
背が低い…
性格ウンヌン…
過去のキズ…

なんかね、なにかしらコンプレックスをかかえて生きている人はけっこう多いのでは? とおもいます。人からみれば、「えっ、そんなことが? 」とおもうことでも、本人にとってはすごく深刻だったりするものです。ここでいう「コンプレックス」は心理学・精神医学用語におけるコンプレックスではなく、あくまで一般的なものです。

わたしは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)で生まれてきました。上くちびると上あごに披裂がある顔面奇形です。発音障害などもあります。コンプレックスとか劣等感とか… そういったものとは幼稚園からの付き合いでした。悪友ですね。

長い付き合いでした。もう、空気のような存在になってましたしね。ところが予期せぬ別れが突然やってきました。あるご縁で集中内観をしたのですが、内観後、悪友がス〜ゥと消えていきました。

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口唇口蓋裂による奇形や障害は、病気ではないから「治る」はなく、状態はなにも変わっていないのに、捉え方ひとつでこうも楽になるものなのか!!

 

そのことを頭ではなく肌で知ったわたしはその日以降、口唇口蓋裂であるがために抱えていた苦悩と真摯に向き合ってみました。

そこで得た学びが誰かの役にたてばとおもい、口唇口蓋裂特有の、顔の奇形や傷痕、障害、コンプレックス、それらの苦悩と、その苦悩から解き放たれて、身軽になった話を紹介したいとおもいます。

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1. 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは

通常、胎児はお腹の中で、4週目以降から少しずつ物と物がくっついていくそうです。その過程で顔もできあがっていき、生誕するときには完成されているのが正常です(鼻・上くちびる・上あご・のどの奥)。

 

鼻腔と気道口腔がくっつかないまま、裂けた状態の疾患名を、口唇口蓋裂といいます。その生誕率は、約500人に一人の割合らしく、顔面に発生する先天性異常の中では、最も頻度の高いものだそうです。

 

治療スケジュールは個人差がありますが、わたしの場合は生後まもなくから18歳までのあいだに、8回の手術と、手術以外での入退院もくりかえしてきました。言語治療、外科的矯正治療、補綴治療、歯科矯正治療等の一連の通院治療も並行して受けました。(わたしは咀嚼、聴覚、言語障害があります)
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口唇口蓋裂には、以下のような症状があります。

1. 顔のつくりが奇形。

2. 哺乳障害のため直接おっぱいをふくむことができず、哺乳瓶による授乳も困難。

3. 鼻に息が抜けるため言語障害がおき、又、風船を膨らますとか、ハモニカや笛を吹くということも不可。

4. 上の歯並びが正常でないため、咀嚼障害を合併。また、上あごの亀裂修復の手術後も、上あごがそうとうに固くなるまでは、堅めの固形物は食べられない。(わたしの場合は8歳頃までNGでした)

5. 口腔と気道が一緒になっているため、頻繁に中耳炎をおこす。また、耳の気圧を調整する機能も正常でないため、難聴・耳閉塞感を伴い、音声障害も生じる。(余談/わたしはカラオケが好きでよく行きますが、音を正確に聞き取り、正確に発声することが障害なので、全くもってオンチです。でも好きだからよく行きます^^)

 

なお、口唇裂(上くちびるだけが裂けている)だけの場合は、上記の3.以降の症状はありません。

口唇裂、および、口唇口蓋裂には、片側(右もしくは左)の場合と、両側共の場合があります。

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機能的な問題のほかに、何らかの心理的問題が生じます。

容貌。なかでも顔は、「美しさ」に大きく関わるところです。審美性という点で、容貌以外の疾患においては、「美しさ」はほとんど問題にならないかとおもいますが、容貌の疾患の場合、機能的な問題のほかに、何らかの心理的問題が生じます。

 

生後2~3ヶ月から、裂けたままの部位を閉じる手術を行っていくのですが、手術の傷痕は残り、容貌は口唇口蓋裂固有のものとなります。先に述べた疾患特有の症状の他に、傷痕と、「普通」とはちがう容貌。この奇形の変形という側面でも差異が生じ、これらがコンプレックスとなっていきます。

 

ただ、心理的問題の原因は、奇形の程度に比例されるわけではないです。容貌の奇形疾患を気にするかしないかは、各人の心のあり方に左右されるところでしょう。容貌のほんのわずかな傷でもすごく気になり、外出や初対面の人と会うのが苦手な人もいれば、反対に、周囲の人が困惑してしまうほど重度の容貌の奇形疾患をもった人でも、平気な人もいます。

その違いをもたらすものはいったい何なのでしょう? 次へ⇒

 

 
 


 

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