苦悩を生まないために親ができること、自分がすること/口唇口蓋裂5

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am3こんにちは、AI-amの吉田晃子です。

わたしは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)で生まれてきました。上くちびると上あごに披裂がある奇形です。障害もあります。口唇口蓋裂による奇形や障害は、病気ではないから「治る」はありません。けれども 捉え方ひとつでこうも楽になるものなのか!! 口唇口蓋裂特有の、顔の奇形や傷痕、障害、コンプレックス、それらの苦悩と、その苦悩から解き放たれた話です。
口唇口蓋裂〜コンプレックス(苦悩)からの解放〜より、第5話「苦悩を生まないために親ができること、自分がすること
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口唇口蓋裂〜コンプレックス(苦悩)からの解放〜
■ 目次 ■
1. 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは
2. コンプレックス(苦悩)が生まれ、蓄積されていく理由/口唇口蓋裂2
3. 特有の容貌と障害を持って生きることの苦悩/口唇口蓋裂3
4. 内観と苦悩(コンプレックス)の解消の仕方/口唇口蓋裂4
5. 苦悩を生まないために親ができること、自分がすること/口唇口蓋裂5 ←今ここ

 

5. 苦悩を生まないために親ができること、自分がすること

口唇口蓋裂特有の容貌・障害を持つ人が、持ったまま、その人生をいきいきと生きるために必要なことは、ありのままに、口唇口蓋裂の疾患を容認することでした。

わかってしまえば簡単なことでしたが、これがなかなか難しく、わたしの場合、このことがわかるのに、42年かかりました。

が、差異を指摘され、自覚した幼少時に、たった一人の力で、疾患名すら知らない疾患の、ありのままの容貌や障害を、ありのままに認めることは、ほぼ不可能でしょう。

 

親の力が必要です。

ありのままの容貌や障害を、ありのまま認められるおとなに育っていくには、差異を自覚しない乳・幼児から注がれる、健康で、愛に満ちた、強い力が必要です。

 

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第1話「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは」のページの最後に、「心理的問題の原因は、奇形の程度に比例されるわけではない」と書きました。口唇口蓋裂の容貌、奇形を気にするかしないか、その違いをもたらすものはいったい何なのかと。

わたしは、親の力が、健康で愛に満ちた強い力かどうかだとおもいます。それがカギだとおもいます。

 

愛に満ちた親の子は、子もまた自分を愛する力が健全なままです。

生まれながらにして誰もがもっている健全な自己愛。それを、愛に満ちた親は、発言や行為によって傷づけたり、損ねたりしないからです。子どもは「苦しい」ことは生じても、それが苦悩となって蓄積していくことはないでしょう。

 

苦悩は、大きくわけて、「怒り」「失望」「否認」のいずれかの形に変化して現れます。

肯定されて育った子どもは 変化する前の元の形、「悲しい」「辛い」「痛い」などの感情を、そのとき、その子の、あるがままの感情として受け止めてもらえるから、「苦しい」は「苦しい」のまま。怒ったり、失望したりの「苦悩」には至りません。

一般的にいう負の感情も否定されないから、抑圧していくものもない。おのずと自己肯定感は高いままです。

 

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口唇口蓋裂本人の苦しみやコンプレックスが蓄積され、苦悩となって潜在化しないために必要なことは、まずは、口唇口蓋裂であることを、親自身が、容認することが重要だとおもいます。自己肯定感が低い人は自己肯定感を高める第一歩から始めてみませんか。

 

それから疾患本人が、疾患について知ろうとする学びをじゃましないこと! どういうことかというと、ありのままを受け入れるためには、ありのままの姿をさらけださないと、ありのままを受け入れることはできないから、親はすべてをさらけだしてほしいです。

 

でも親は、さらけださない。ここなんでしょうね、カギを握る分かれ道は。

だけどひとつだけ知ってください。子どもは親を責めているのではないんです。「どうしてこんな口なの?」と子どもは訊ねるだろうけど、それは純真の好奇心です。「知りたい」という学習欲求、本能です。子どもは親を責めません。「ママのせいでこんな口で生まれたんだ」……てな思考は、120%ありません!!!!

 

親はごまかさないで、子どもが口唇口蓋裂のことを詳しく知る手だてを援助していく。そのことが大事です。 ただし、本人自らの知り方や逃げ方には、親の価値観を押し付けないでください。

口唇口蓋裂にかぎった話ではありませんが。

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「普通」からはみ出た差異も、「平均」からはみ出た差異も、どれもこれもどんな差異であっても、それは単なる差異であって、それ以上のものではないです。

「違う」ということを知るだけでいいのに、「違い」を見つけようとする。見つけては、どちらのほうが優れているか、劣っているかなどと考え比べ、評価をくだす。そういうの辞めません? ってことを障害のある子どもは教えてくれますね。

わたしの息子は先天性心臓疾患をもって生まれてきたんで、子の気持ちだけじゃなく、母の気持ちも学ぶことができましたた。

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親や、周りのおとなは、わたしの苦しみをいくらかでも和らげようという配慮からか、「気にしないのよ」と優しく言ってくれました。「頑張ってね」と励ましてもくれました。「かわいそう」と同情してくれたり、「もっと大変な人はたくさんいるんだから」と正論をだして説教をくれたりもしました。

しかしそういった安易なことばで、わたしがもつ “今” の気持ちに、フタをしないで欲しかった。

 

「気にしないのよ」、「頑張ってね」など、いっけんプラス的な言葉をつかった言葉かけは、心の傷を癒しはしない。これらの言葉を掛けるおとなは大嫌いでした。(真の愛から言ってくれてる人には素直になれたし好意を持った。真の愛かどうかは瞬時にわかる)
掛けられれば掛けられるだけ、認めたくない現実を突きつけられ、さらなる心の傷となって、苦悩は潜在化していきました。

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いっぽう、いわゆるマイナス的な言葉を投げられれば、そのときはたしかに心は折れます。

しかし心の傷となって残っていたのは、おとなからにしろ、子どもからにしろ、傷つくことを言われたことが辛かったのではなく、「そんなふうに言わんといて」と、言いかえせなかったことが、傷になっていました。

それを、「言われたから傷ついた」に置き換えていただけだったことに気づくことができました。

 

また、いじめられ、からかわれたからこそ、成長するチャンスをいっぱい与えてもらっていたことにも気づきました。そこから得たいろんな知恵は、解放されるキッカケの、大切なものになっていました。

 

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父は、哺乳瓶でもミルクを飲めない赤子のわたしのために、わたしに合う乳首をいろいろ工夫して作ってくれました。

一日に何回もミルクを作り、飲ませる角度にもコツがあって、ゆっくりと飲ませてくれて、消毒してくれて…。それをしてくれたのは、母なんですね。

母は、父親の親戚から、「そんな子を産むのは、あんたのせいや。呪われた血筋や」とののしられ、親戚が集まる席にも呼んでもらえなかったそうです。

 

それでも、わたしを殺すことなく、見捨てることなく、育ててくれました。公共の乗り物に乗って、病院や、発音教室にも通ってくれました。幼稚園にも入園させてくれました。

わたしだったら、できただろうか。隠しようのない顔が、目をそらしてしまう奇形なんですよ。

まして、差別がきつかった時代にです。今でこそ差別された人より、差別した人のほうが白い目で見られる時代になりましたが、わたしが生まれた昭和37年のころというのは、差別を「差別」とすら捉えず、「かたわ」呼ばわりされてたそんな時代にです。

 

障害をもっているから不幸なのではなく、障害をもつことが不幸と考える人が多いから、不幸になるんです。

052149わたしはいま、自分の顔をまったく気にしなくなったわけではありません。鼻の歪みも、鼻の下の傷痕も、上くちびるに山がないことも、へんてこな歯並びも、反対咬合(受け口)も、ぜーんぶ嫌です。だけど、「きらい! 」という感覚ではないんです。

これまでは、化粧をして少しでもよく見せようと(隠そうと)してたんですが、今は、薄化粧さえしません。だから肌の荒さも丸見えなんですが、心にまとっていた鎧を脱ぎ捨てたら、その奥に、ひっそりと、されど凛とした、まんまの自分が待っていてくれました。

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コンプレックス(劣等感)という うぬぼれの中に、自分の心にとらわれた、架空の自分をおいていましたが、なんてことはない。自分さんは、自分の中にいました。

 

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「ただいま~」というかんじです。

自分が、自分を、そのまま丸ごと愛してあげないと、自分さんに申し訳ないです。

 

ありのままの自分を認めるのが、ただ ただ 怖かった。ということを、内観のおかげで観ることができました。

自己受容をして、自分自身に還かえれた今、「すべては自分からはじまる。人はいつからだって、新しい自分を創りだすことができる」と信じます。
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口唇口蓋裂〜コンプレックス(苦悩)からの解放〜
■ 目次 ■
1. 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは
2. コンプレックス(苦悩)が生まれ、蓄積されていく理由/口唇口蓋裂2
3. 特有の容貌と障害を持って生きることの苦悩/口唇口蓋裂3
4. 内観と苦悩(コンプレックス)の解消の仕方/口唇口蓋裂4
5. 苦悩を生まないために親ができること、自分がすること/口唇口蓋裂5 ←今ここ

 
 


 

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